In ihrem Essay beschreibt Christine Miserandino1, wie sie einer langjährigen Freundin in einem Diner erklären will, wie es sich anfühlt, mit Lupus zu leben. Das ist die Geburtsstunde der Löffeltheorie, die vielen (neurodivergenten) Menschen mit einer (chronischen) Erkrankung oder einer Behinderung zu verdeutlichen hilft, was es bedeutet, sehr sorgsam mit der eigenen Energie umgehen zu müssen.

Ich starte ähnlich wie Christine mit 12 Löffeln in den Tag. 12 Löffel, das sollte reichen für das, was ich vorhabe. Es sind zwar nicht so viele, wie andere Menschen zur Verfügung haben, und ich hatte auch schon einmal mehr, aber dafür, dass ich gestern an einem Zoom-Meeting teilnehmen musste und schlecht geschlafen habe, bin ich zufrieden mit meinem Löffelbudget.

Ich gebe den ersten Löffel für mein Frühstück aus. Einen zweiten für das Duschen. Danach setze ich mich an meinen Schreibtisch und scrolle mich durch den Posteingang. Ich werde gefragt, ob ich spontan einen Text überarbeiten kann. Ich schiebe diese neue Aufgabe ganz nach oben auf meine To-do-Liste und verliere prompt einen Löffel. Endlich kann ich mich an die eigentlichen heutigen Aufgaben setzen. 10 Minuten später beginnt der Nachbar, mit einem elektrischen Heckenschneider die Äste zurückzuschneiden. Ich bin irritiert. Muss das jetzt sein? Wut steigt in mir auf, mein Kiefer verkrampft sich, ich atme flacher. Und verliere zwei Löffel.

Ich hole meine Kopfhörer, höre laute Musik, um die Geräusche von draussen zu übertönen. Es ist okay. Ich habe immer noch genug Energie für den Tag. Ich arbeite mich weiter durch meine To-do-Liste. Am Mittag habe ich noch 5 Löffel. Ich frage mich, was mich weniger Energie kosten wird: Im Einkauszentrum eine fixfertige Malzeit zu holen oder mir aus den wenigen Lebensmittel, die noch im Kühlschrank liegen, etwas zu kochen. Ich entscheide mich für die erste Option. Draussen ist es heiss. Die Sonne blendet mich und ich fange sofort an zu schwitzen. Durch die unangenehmen Empfindungen verliere ich einen Löffel. Wieder zurück, treffe ich beim Hauseingang auf eine Nachbarin, die mich mit ihrer Wut über eine andere Nachbarin überschüttet, die das letzte Mal die Waschmaschine nicht richtig gereinigt hat. Ich nicke verständnisvoll und spüre, wie mir durch die spontane Begegnung wieder ein Löffel entrissen wird. Als sie sich verabschiedet, gehe ich schnell in die Wohnung und schliesse hinter mir ab.

Mit nur noch 3 Löffeln setze ich mich wieder an den Schreibtisch. Ich versuche, durchzuhalten. Aber die Energie reicht nicht mehr und ist schneller aufgebraucht, als ich den Feierabend erreichen kann. Also lege ich mich erschöpft ins Bett und schlafe ein. Vielleicht habe ich Glück und der Schlaf wird mir ein paar Löffel zurückgeben. Vielleicht muss ich auch einfach abwarten und darauf hoffen, dass morgen ein besserer Tag wird und ich dann das erledigen kann, was ich heute nicht mehr schaffe.

Ich gehöre als Autistin zu den «Spoonies», also zu den Menschen mit einer (chronischen) Erkrankung oder Einschränkung, die täglich mit einer kleinen Menge an Löffeln auskommen müssen und für jede Aktivität oder Irritation einen grossen Preis bezahlen. «Spoonies» müssen sehr bewusst entscheiden, für was sie heute die Energie aufbringen wollen und können. Nie scheint die Energie ganz zu reichen und oft müssen unfaire Entscheidungen getroffen werden. Treffe ich mich heute mit einer Freundin auf ein Eis oder putze ich endlich mein Badezimmer? Gehe ich am Freitagabend ins Kino und sage dafür all meine Pläne für das Wochenende ab? Kaufe ich mir eine neue Hose oder spare ich die Energie, um mir eine warme Mahlzeit zu kochen? Wie viele Löffel werde ich bereits auf dem Weg zur Arbeit verlieren, falls ich im Stau stehe oder sich im Zug jemand ganz nah neben mich setzt, der laut telefoniert oder stark parfümiert ist? Werde ich, im Büro angekommen, überhaupt noch die Energie haben, um den Tag – oder schon nur den Vormittag – durchzustehen?

Die Löffeltheorie macht auch sichtbar, dass man sich Teilhabe leisten können muss. Viele (neurodivergente) Menschen mit einer chronischen Krankheit und/oder einer Behinderung ziehen sich zurück – nicht, weil sie kein Interesse an sozialen Kontakten haben, sondern weil ihnen dazu schlicht die Löffel fehlen. Für mich sind die meisten öffentlichen Räume überfordernd. Ich werde im Supermarkt, im Bus, im Schwimmbad oder im Kino mit Reizen beschmissen wie mit buntem Konfetti. Konfetti, das in den Ohren wehtut, mich blendet und mich desorientiert zurücklässt.

Gleichzeitig macht mein kleines Löffelbudget jedes bewusst gewählte Erlebnis besonders. Ich überlege mir ganz genau, für welchen Film es sich lohnt, mich dem Popkorn-Geknusper der anderen Besuchenden auszusetzen und wenn ich dort im Kinosaal im weichen Sessel sitze, dann meistens mit dem befriedigenden Gefühl, meine Löffel für eine inspirierende Geschichte ausgegeben zu haben. Es gibt in meinem Leben nicht viel Raum für Energiefresser und das Budget für Halbherzigkeiten wird von Jahr zu Jahr kleiner.

Obwohl im Mai alles aufblüht und die Sonne die Menschen nach draussen lockt, ist es für mich auch der Monat, in dem mir bewusst wird, wie zerbrechlich, kostbar und endlich unsere Leben sind. Vor drei Jahren ist eine gute Freundin von mir bei einem Gleitschirmflug ums Leben gekommen und meine Gedanken sind immer um dieses Datum herum besonders stark bei ihr. Ich hoffe, dass ich mich noch lange an ihre festen Umarmungen erinnern werde und daran, wie sie mir oft den Rat gegeben hat: «Wenn es dich glücklich macht, dann tue es.»

Gelesen: Ein Buch, das mich diesen Monat besonders berührt hat, ist «Homer’s Odyssey» von Gwen Cooper. Sie beschreibt darin, wie sie eine blinde Katze adoptiert, die ihr ganzes Leben auf den Kopf stellt und ihr beibringt, was es bedeutet, mutig zu sein und wirklich zu lieben. Das Buch hat mich sogar vom Schlafen abgehalten, weil Gwen auch beschreibt, wie es ihr nach den Attentaten vom 11. September nicht erlaubt war, in ihre Wohnung in Manhattan zurückzukehren. Ich musste unbedingt wissen, ob es Homer und seinen zwei Katzenfreundinnen gut ging, die in der Wohnung zurückgelassen wurden! Homers Geschichte hat in mir definitiv den Wunsch wieder aufleben lassen, selbst eines Tages eine Katze zu adoptieren – auch wenn ich hoffe, dass die mich niemals, anders als Homer, vor einem Einbrecher beschützen muss.

Gefeiert: An meinem eigentlichen Geburtstag war ich mit meinem Freund im Sikypark – dem Schweizer Tierrettungspark. Dort finden Tiere ein neues Zuhause, die vom Veterinäramt beschlagnahmt oder von vorherigen Besitzer*innen abgegeben wurden. Auch Raubkatzen sind willkommen, die in Zoos oder im Zirkus aufgrund ihres Alters keinen Platz mehr finden.

Der Park ist überschaubar und ich konnte mich richtig im Beobachten der Tiere verlieren. Ein Papagei kam neugierig ans Gitter, als wir uns vor die Voliere stellten; wahrscheinlich ein ehemaliges Haustier. Im Rudel der Wölfe lebt auch ein Wolshund, mit dem die Tierpfleger*innen regelmässig spazieren gehen, und bei gutem Wetter können die Besucher*innen einmal am Tag das Training der Raubvögel miterleben.

Gehäkelt: Ich gebe es zu; das Atlas-Top von letztem Monat ist noch nicht fertig geworden. Ich habe die Seiten bereits zusammengenäht und es anprobiert – nur leider ist das Top zu eng. Also habe ich die Seiten wieder aufgetrennt und versuche jetzt, zwei lange Rechtecke dazwischenzunähen, damit das Top weiter wird. Keine Ahnung, ob das klappen wird.

Zwei neue Projekte sind gestern fertig geworden: ein Zitronen- und ein Erdbeerzierkissen1. Bei beiden Früchten ist mir auf halbem Weg das Garn ausgegangen, weswegen ich ein paar Tage auf Nachschub warten musste.

Gebaut: Ein paar Lego-Sets waren bei uns zum halben Preis zu haben. In eines davon habe ich mich ein bisschen verliebt und nahm es deshalb mit nach Hause. Es greift mit seinen bunten Herbstfarben bereits der nächsten Jahreszeit vor und weckt in mir Vorfreude auf heisse Schokolade und Kürbissuppe.

Jetzt aber schnell zurück in den Sommer. Zumindest gedanklich, denn diese Woche ist bei uns ans Baden im See und gemütliches Pommes-Essen auf einem Strandtuch nicht zu denken. Dafür sorgen Gewitter für Abkühlung und dafür, dass ich wieder mehr Energie habe.

Was habt ihr im Mai erlebt? Was nehmt ihr aus dem Monat mit?

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Autistische Menschen kommen oft wegen dieser Komorbiditäten (Begleiterkrankungen) in die Therapie. Dort wird das behandelt, was akut ist; was sie davon abhält, den Alltag zu bewältigen, richtig zu «funktionieren». Aber die Neurodivergenz dahinter wird nicht erkannt. Es wird nicht erkannt, dass das Bild eines «funktionierenden», neurotypischen Menschen nicht direkt auf neurodivergente Menschen übertragen werden kann. Und so machen autistische Menschen auch in der Therapie immer wieder die Erfahrung, dass sie missverstanden werden und von ihnen verlangt wird, als Fisch einen Baum hochzuklettern.

Auch ich kenne dieses Gefühl des Falsch-Seins – in und ausserhalb von Praxisräumen. Als Kind und Jugendliche war ich innerlich oft sehr angespannt. Ich hatte Angst, in die Schule zu gehen, obwohl ich eigentlich gute Noten schrieb und die Lehrpersonen mich für meinen Fleiss lobten. Ich hatte besonders Angst vor dem Sportunterricht, Landschulwochen und Skilagern. Ich fühlte mich oft allein, schmerzhaft anders und fragte mich als Jugendliche schon fast Mantra-artig, was eigentlich falsch war mit mir. Meine Mutter mischte mir geduldig Bachblüten, schleppte mich zum Homöopathen und zur Kinesiologin. Nichts davon half.

Mit knapp 18 Jahren wurde mir in meiner ersten Beziehung sexuelle Gewalt angetan. Weil mich das Erlebte nicht mehr losliess und sich mir regelmässig in schmerzhaften Flashbacks aufdrängte, wandte ich mich an die Fachstelle für Opferhilfe. Ich kann mich noch daran erinnern, wie mich die Beraterin gleich zu Beginn des Gesprächs erstaunt anschaute und meinte: «Sie sehen aber gar nicht traumatisiert aus.» Ein Schlag in die Magengrube. Bin ich auch hier falsch? Vielleicht war diese Erfahrung bereits ein Hinweis auf meine spätere Autismus-Diagnose; mir gelingt es nicht immer, in meinem Gesicht zu zeigen, wie ich mich fühle. Oft wird mir gesagt, dass ich eine «ruhige Ausstrahlung» habe, obwohl in meinem Bauch die Angst Purzelbäume schlägt. Und trotzdem: Warum sollte ich eine Beratungsstelle für Betroffene von sexualisierter Gewalt aufsuchen, wenn es mir eigentlich gut ging? Ich kann mir wirklich schönere Freizeitbeschäftigungen vorstellen. Wenigstens wurde ich von der Beratungsstelle an eine Psychiaterin vermittelt, die mir helfen sollte, das Erlebte zu verarbeiten.

Meine Erinnerungen an die Sitzungen bei ihr sind lückenhaft. Ich weiss nur noch, dass ich mich nicht wirklich willkommen oder angenommen gefühlt habe. Einmal sollte ich mich auf den Teppich legen (wir arbeiteten oft am Boden). Sie setzte sich in einiger Entfernung im Schneidersitz hin und las mir «gute Elternbotschaften» vor. Es fühlte sich für mich zu intim an, von meiner Therapeutin Sätze wie «Ich liebe dich, so wie du bist» und «Du bist etwas ganz Besonderes für mich» zu hören und ich musste vor lauter Stress lachen. Die Therapeutin liess sich davon aber nicht beirren und las einfach weiter vor. Im Nachhinein fühlte sich das wie eine Grenzüberschreitung an. Sie fragte mich auch einmal, warum ich überhaupt in der Therapie sei, warum ich das Gefühl habe, Therapie zu brauchen und was ich mir überhaupt von der Therapie erhoffe. «Ich möchte einfach leben», sagte ich und sie schaute mich an, als wäre das die dümmste Antwort, die sie je gehört hatte. Aber es stimmte. Damals fühlte sich jeder Tag nach Überleben an und ich sehnte mich danach, mich wieder lebendig zu fühlen. Sicher in meinem Körper und in der Welt zu sein. Wieder leben zu können, wirklich am Leben teilnehmen zu können, das war mein grösster Wunsch.

Die Psychiaterin brachte mich auch dazu, an ihrem Meditationskurs teilzunehmen, für den ich jeweils am Wochenende in eine andere Stadt fahren musste. Ich fühlte mich in der Gruppe nicht wohl. Eine Frau musste fast jedes Mal weinen und ich fühlte mich überflutet von ihrer Trauer und hatte gleichzeitig ein schlechtes Gewissen, weil ich mir wünschte, sie würde ihre Tränen in sich behalten. Wenn ich nicht zum Meditationskurs erschien, sprach mich die Psychiaterin in der nächsten Sitzung darauf an und meinte, dass ich das nächste Mal unbedingt wieder erscheinen solle. Ich fühlte mich schlecht. Sie war die Fachperson und wusste, was gut für mich war. Und ich war schwach und krank und eine schlechte Patientin; ich hatte nicht die Kraft, mich jedem Wochenende der Zugfahrt und den Emotionen der anderen Teilnehmenden auszusetzen.

Irgendwann habe ich die Therapie bei ihr abgeschlossen und mich wieder eine Zeit lang allein durchgeschlagen. Während meines Studiums nahm der Druck jedoch zu. Ich musste mich auf neue Anforderungen einlassen; Prüfungen und Arbeiten schreiben, Vorträge in der Gruppe vorbereiten und halten. Gleichzeitig war auch privat ständig alles in Bewegung; ich hatte mehrere, kurze Beziehungen hintereinander und musste oft umziehen. Ich fühlte mich oft so überfordert, dass ich ganze Nachmittage damit verbrachte, reglos auf meinem Bett zu liegen. Ich hatte das Gefühl, dass die Welt ein anstrengender, lauter Ort ist, voller Menschen, die mich nicht verstehen und mich nicht mögen.

In den 6,5 Jahren, die ich an der Uni verbrachte, probierte ich viele weitere Therapieformen aus. Atemtherapie. Polarity. Neurogenes Zittern. Somatic Experiencing. EMDR. Paartherapie. Kognitive Verhaltenstherapie. Immer erfuhr ich im Verlauf der Therapie eine Art Linderung und hatte vielleicht sogar kurzfristig das Gefühl, weiterzukommen. Im besten Fall war ich nach den Sitzungen gestärkt, musste aber weiterhin als Fisch Bäume erklimmen. Im schlimmsten Fall fühlte ich mich erschöpft, übergangen, missverstanden und falsch. Es musste an mir liegen. Ich muss mich einfach nur noch mehr anstrengen. Ich muss es nur wirklich wollen. Keine einzige dieser Fachpersonen erkannte meinen Autismus. Diese Erfahrung machen leider immer noch viele neurodivergente Menschen, allen voran Frauen*. Auch Steph Jones berichtet in ihrem Buch davon:

Irgendwann hatte ich selbst die leise Vermutung, dass ich autistisch sein könnte. Zum Glück nahm mich meine Hausärztin ernst, als ich ihr diesen Gedanken so behutsam wie einen verletzten Vogel zuschob. Sie meldete mich am Diagnosezentrum an. Die Warteliste war und ist lang und so musste ich ein Jahr auf einen Platz warten. In diesem Jahr setzte ich mich intensiv mit Neurodivergenz auseinander. Es schien so viel zu erklären. Aber was, wenn ich mich irrte?

Ich verliess das Diagnosezentrum mit dem Bericht, der schwarz auf weiss darlegte, dass ich tatsächlich autistisch bin. Zudem stand ich erneut auf einer Warteliste – ich wartete auf einen Platz für ein Gruppenangebot, das sich an autistische Erwachsene richtet und therapeutisch begleitet wird. In den kommenden Wochen suchte ich erneut nach einer Therapeutin, die mir damit helfen könnte, mit den Konflikten in meinem Leben umzugehen, die sich seit meiner Diagnose gezeigt hatten. Ich gestand mir endlich ein, dass mir für vieles schon immer die Energie gefehlt hatte und ich war nicht mehr länger bereit, jedes Mal über meine Grenzen zu gehen, wenn ein Familienmitglied spontan telefonieren wollte oder wenn ich meinen Wocheneinkauf im zu hellen, viel zu lauten Einkaufszentrum erledigen musste. Es musste doch auch anders gehen.

Die Psychotherapeutin, bei der ich schliesslich auf dem Sessel landete, fragte mich, was mir in der Therapie besonders wichtig ist. «Empathie», sagte ich, ohne zu zögern. Ich sehnte mich danach, dass mich jemand so annahm, wie ich war. Ich habe das Glück, mit ihr eine Therapeutin gefunden zu haben, die mir tatsächlich den Raum halten kann für all die schwierigen Emotionen. Die mir offen zuhört. Die sich auf meine unstrukturierten Gedankengänge einlässt. Ich habe von ihr gelernt, dass es in Ordnung ist, eigene Grenzen zu ziehen und mich selbst so gut wie möglich zu unterstützen. «Machen Sie es sich so schön wie möglich», hat sie schon mehrmals zu mir gesagt.

Unterstützung finden neurodivergente Menschen auch immer wieder ausserhalb von therapeutischen Settings. Ich finde Halt in meiner Beziehung und Freundschaften, in meiner Tagesstruktur und in meinen regelmässigen Workouts. Ja, Workouts! Ich hätte nie gedacht, dass ich einmal die sein werde, die sich darauf freut, Gewichte durch die Gegend zu schieben und doch merke ich, wie gut es mir tut, in diesen Momenten meinen Körper zu spüren und mich voll und ganz auf die Bewegungsabläufe zu konzentrieren.

Ich bin immer noch ein Fisch und ich werde wohl immer ein Fisch bleiben. Es gibt immer noch viele Tage, an denen ich mich an einem Baum abmühe und mich nach meinem Teich sehne. Aber es gibt auch immer mehr Teich-Tage, an denen ich in meinem eigenen Rhythmus durch das Wasser gleite und spüre, dass ich in der grossen Welt, die sich oft bedrohlich anfühlt, doch auch immer wieder kleine, magische Ort finde, an denen ich genau richtig bin.

Welche Erfahrungen hast du in der Therapie gemacht? Was hat dir geschadet und was war hilfreich? Was hilft dir ausserhalb von Therapiesettings?

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In der gleichen Zeit erkrankte meine damals beste Freundin an Anorexia Nervosa und musste ein paar Wochen in die Psychiatrie. Als ich sie dort besuchte, wollte sie sich kurz etwas anderes anziehen, damit wir zusammen im Garten spazieren gehen können. Ich erschrak, als sie mir den Rücken zuwandte und ich jeden einzelnen Wirbel klar durch ihre Haut hindurchstechen sah. War das dieses «Ach so begehrenswerte» Schönheitsideal, das wir erreichen sollten? Ich selbst landete nie in der Psychiatrie. Meine Qual mit dem Essen und dem Abnehmen verschwand unter der Oberfläche, war vor allem innerlich fühlbar, aber von aussen nicht sichtbar. Einmal versuchte ich mir nach einer Mahlzeit aus Verzweiflung den Finger in den Hals zu stecken. Was wohl passiert wäre, wenn ich damit Erfolg gehabt hätte?

«Kompliziert», so würde mein Facebook-Status meine Beziehung zum Essen auch heute noch definieren. Ich habe über die Jahre zum Glück mehr Selbstmitgefühl meinem Körper gegenüber entwickelt und erkenne nun besser, wie unsere Gesellschaft versucht, uns in immer neue Schönheitsideale zu pressen, und doch fällt mir eine gesunde Ernährung noch immer schwer. Es fällt mir schwer, mit dem Essen aufzuhören, wenn ich einmal angefangen habe. Es fällt mir schwer, auf Snacks zu verzichten oder im Urwald aus Ernährungsregeln die richtigen herauszufiltern und für mich umzusetzen. Damit bin ich nicht allein. Es gibt Studien, die vermuten, dass rund 30 % der Menschen mit Anorexia Nervosa autistisch sind (Babb et al, 2021)[1]. Die Besonderheiten von Autismus wie Schwierigkeiten mit sozialen Beziehungen und einer anderen Verarbeitung von Sinnesreizen wirken sich auf alle Bereiche des Lebens aus – und dazu gehört auch das eigene Essverhalten.

Autistische Menschen haben oft Schwierigkeiten mit der Interozeption. Auch für mich ist es nicht immer leicht, zwischen Hunger, Appetit und Impuls (emotionales Essen) und Durst zu unterscheiden. Möchte ich gerade aus Langeweile essen, weil ich eine als zu schwer empfundene Aufgabe vermeiden will oder braucht mein Körper tatsächlich Energie? Ich trinke zum Glück meistens genug, weil auf meinem Schreibtisch immer ein volles 0,5-Liter-Wasserglas steht. Das Trinken hat etwas Beruhigendes; vielleicht ist es für mich auch eine Art von Stimming.

Seit Jahren beisse ich mir die Zähne am Versuch aus, definieren zu wollen, was überhaupt eine gesunde Ernährung ist. Carly Radford beschreibt in einem Interview[2] ihre Frustration darüber, dass es keine klaren Ernährungsregeln gibt. Einige Länder empfehlen 5 Portionen Früchte und Gemüse pro Tag, andere sogar 12! Gewisse Lebensmittel sollten lange Zeit vermieden werden, wurden plötzlich als sehr gesund eingestuft und dürfen wenig später wieder nur «in Massen» genossen werden. Und was soll das sein, «in Massen»? So oft habe ich gehört, dass auch ein Stück Torte, eine Kugel Eis oder ein Schokoriegel in einer ausgewogenen Ernährung Platz haben – aber wie viel davon und wie oft; da scheinen sich die Expert*innen wieder nicht einig zu sein. Das alles ist ziemlich verwirrend für mein Hirn, das sich doch einfach so gerne ein paar klare Regeln an den Kühlschrank schreiben möchte. So gerne würde ich Lebensmittel in «gesund» und «ungesund» einteilen, aber jedes scheint sich irgendwo dazwischen zu befinden. Selbst zu viel Gemüse kann bei vielen Menschen zu Darmproblemen führen.

Es gibt aber noch andere Gründe, die erklären, warum autistischen Menschen die Sache mit der Nahrungsaufnahme so schwerfällt. Zum Beispiel haben viele Mühe mit bestimmten Konsistenzen oder Gerüchen. Ich finde zum Beispiel Fondue schrecklich – ein traditionelles Schweizer Gericht, das es oft an Weihnachten gibt. Der käsige Geruch vermischt mit einer scharfen Note von Alkohol stösst mich ab und wie es in der Schüssel vor sich hinblubbert wie aufgewärmtes Erbrochenes und wie der Käse lange, dicke Fäden zieht, wenn meine Familie genüsslich mit einer langen Gabel ein Stück Brot darin herumrührt – kurz gesagt: Ich und Fondue werden niemals Freunde werden. Diese Einschränkungen können so weit gehen, dass sie einen eigenen Namen bekommen: ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder). Betroffene vermeiden bestimmte Lebensmittel und essen dadurch oft nur wenig.

Viele autistische Menschen kennen das Prinzip von «Safe Foods», also Lebensmitteln, die sie immer wieder essen können. Das sind meistens «beige» Lebensmittel wie Brot oder Pasta. Was als «safe» empfunden wird, kann sich auch von einen Tag auf den anderen ändern. Ich habe eine Zeit lang fast täglich vegane Chicken Nuggets gegessen und konnte mich plötzlich überhaupt nicht mehr mit dem Gedanken anfreunden, diese auf meinen Teller zu legen. Es lohnt sich also oft doch nicht, sich von einem geliebten «Safe Food» einen grossen Vorrat anzulegen – die Liebe kann schnell verfliegen und wer weiss, ob der Funke irgendwann neu entfacht wird; und wenn, dann hoffentlich vor dem Haltbarkeitsdatum.

Ich merke beim Schreiben, dass das Thema Ernährung und Autismus tiefer geht, als ich anfangs angenommen habe. Es bleiben auch für mich noch viele Fragen offen. Warum zum Beispiel fällt es mir so schwer, mit dem Essen aufzuhören, wenn ich einmal begonnen habe? Warum brauche ich einen Snack, wenn mir langweilig ist oder ich eine Aufgabe vermeiden möchte, die bevorsteht? Warum esse ich oft nach stressigen sozialen Interaktionen? Und könnte die intuitive Ernährung mir helfen, besser mit diesen Situationen umzugehen oder braucht es für autistische Menschen einen ganz anderen Ansatz?

Es bleibt auf jeden Fall spannend und das wird bestimmt nicht der letzte Artikel über Ernährung gewesen sein! Wenn du magst, teile gerne deine Erfahrungen mit dem Essen oder erzähle, welche Herausforderungen dir beim Thema Ernährung immer wieder begegnen. Vielen Dank, dass du dich dafür entschieden hast, im Meer an Artikeln meinen zu lesen 😊

[1] Babb, C., Brede, J., Jones., C. R. G., Elliott, M. et al. (2021). “It’s not that they don’t want to access the support … it’s the impact of the autism.” The experience of eating disorder services from the perspective of autistic women, parents and healthcare professionals. Autism 25, 5, 1049–1421.

[2] Autism and Food Issues: Autistic Therapist Schools The Binge Eating Therapist:

Gelesen: Diesen Monat habe ich meine Nase oft in Kinderbücher gesteckt. Zuerst entdeckte ich mit Mary Lennox zusammen den geheimen Garten, der durch sie und ihre neuen Freunde langsam zum Leben erweckt wird. Das Buch erinnerte mich daran, dass auch mir die Verbindung zur Natur ganz viel gibt. Umgeben von Bäumen und Vögeln schwindet in mir der Erwartungsdruck, ich müsste irgendwie mehr leisten oder mehr sein. Die Leserin vor mir hatte für sie wichtige Stellen in der Geschichte unterstrichen oder gelb markiert. Ich fragte mich beim Lesen oft, was sie wohl an einer bestimmten Stelle als so markierungswürdig betrachtet und was sie aus der Geschichte mitgenommen hatte. Vielleicht ein Hinweis darauf, dass es Zeit wird, mich einem Buchclub anzuschliessen.

Winnie-The-Pooh brachte mich immer wieder zum Lachen. Wie tollpatschig der kleine Bär doch oft ist und vielleicht gerade dadurch so liebenswert. Ich habe als Kind nie die dazugehörige Serie geschaut und doch hatte das Lesen dieses Buches etwas Nostalgisches. Die Geschichte wird dieses Jahr übrigens 100 Jahre alt.

In den Abenteuern von Frosch und Kröte entdeckte ich mich oft im etwas ängstlichen (vielleicht auch einfach: vorsichtigen) Gemüt der Kröte wieder. Ich verstehe auch sehr gut, dass sie alles ganz schnell erledigen will, um sich dann wieder in ihrem gemütlichen Bett verkriechen zu können. Wie gut, dass sie Frosch an ihrer Seite hat, der sie immer wieder aus ihrer Komfortzone holt und sie so die Wunder ihrer kleinen Welt entdecken lässt.

Gehäkelt: Mein erstes Kleidungsstück habe ich letztes Jahr in Island gehäkelt; einen grünen Pullover, den ich allerdings noch kein einziges Mal getragen habe. Die Armabschlüsse sind ein bisschen zu eng und ich mag es nicht, wenn ich Ärmel nicht nach oben schieben kann. Ich nehme mir vor, das im nächsten Herbst noch einmal neu zu häkeln. Bis dahin bin ich mit einem Schmetterlingstop1 beschäftigt, das mich vor die Herausforderung stellt, die Farben beim Häkeln zu ändern. Weil mir das (noch) nicht so gut gelingt, habe ich mich entschieden, das Motiv einfach mit einem Kreuzstich auf die Vorderseite zu sticken.

Als ich eine Pause von dem Projekt brauchte, habe ich eine Bananengans2 gehäkelt, die ich dank den Steinen in ihrem Bauch als Türstopper brauchen kann.

Gefunden: Ich liebe es, durch die «Brockis» (Secondhandläden) zu streifen und kleine und grosse Schätze zu entdecken. Vieles bleibt dort, aber einiges nehme ich mit nach Hause, wo es mich jedes Mal beim Anschauen mit einem Glitzerregen aus Freude erfüllt. Zu meinen Lieblingsfunden diesen Monat gehört eine Gans, die eigentlich als Eierbecher gedacht war, jetzt aber auf meine Ringe aufpasst, und ein goldener Ständer für mein 5-Jahres-Tagebuch. Das ist übrigens ein weiteres Projekt, das ich dieses Jahr begonnen habe; jeden Abend – eher: jeden dritten Abend – halte ich in ein, zwei Sätzen fest, was mich an diesem Tag besonders bewegt hat. Ich bin schon gespannt darauf, wie es sein wird, wenn ich nächstes Jahr immer noch mitlesen kann, wie es mir an genau dem Tag ein Jahr zuvor ergangen ist.

Gesehen: Ich habe mir Ende Januar den Mittelfuss gebrochen – das war definitiv nicht Teil meines Visionboards! Nach dem Röntgen steckte mich meine Ärztin für 6 Wochen in einen Vacoped. Belasten durfte ich den Fuss in dieser Zeit nicht und für die Krücken fehlte mir einfach die Kraft oder vielleicht auch die Koordination. Auf jeden Fall war ich so erleichtert, als nach dem zweiten Röntgen feststand, dass ich wieder gehen darf! Ich bin so glücklich, meine Sonntagsspaziergänge wieder aufnehmen zu können und ich geniesse es, dabei die erwachende Tier- und Pflanzenwelt zu beobachten. Letztes Wochenende sah ich eine Gänsefamilie (die Gänse erobern dieses Logbuch) mit gleich 8 flauschigen Babys! Und immer wieder sehe ich ein Dreigespann aus zwei Stockenten und einer weissen Ente. Es ist bereits zur Gewohnheit geworden, dass ich auf dem See und am Ufer nach diesen drei Freunden Ausschau halte.

Und, was hat dich diesen Monat mit Freude erfüllt?

Schon als Kind habe ich jeweils mit grosser Anspannung unter den erwartungsvollen Augen von Bekannten und Verwandten die Geschenke ausgepackt. Ich hatte Angst, dass ich mich beim Auspacken irgendwie doof anstellen könnte oder dass es mir nicht gelingt, nach dem Auspacken den passenden Gesichtsausdruck zu zeigen. Würde ich es schaffen, die perfekte Mischung aus Freude und Dankbarkeit zu zeigen? Dabei spielte es nicht einmal eine grosse Rolle, ob mir das Geschenk gefällt oder nicht; ich fühle mich einfach unwohl dabei, bei Tätigkeiten beobachtet zu werden, und die Angst, dass es mir nicht gelingen könnte, meine Gefühle in die richtige Mimik zu übersetzen, begleitet mich auch ausserhalb von Situationen, in denen ich mit schwitzigen Händen Geschenkschleifen lösen muss.

Hier also schon ein erster Tipp: Helft den autistischen Menschen in eurem Leben, ein Setting zu schaffen, in dem sie sich wohlfühlen, Geschenke zu empfangen. Mir hilft es zum Beispiel, wenn sich meine kleine, bescheidene Partygemeinde einfach weiter untereinander unterhält, während ich die Geschenke auspacke – so blendet mich der Scheinwerfer der Aufmerksamkeit nicht. Und die Menschen, die mir am nächsten stehen, sind mittlerweile auch darüber informiert, dass sie im Zweifelsfall auf die Worte vertrauen sollen, die aus meinem Mund kommen, und nicht den – zum Scheitern verurteilten – Versuch unternehmen sollten, aus meinem Gesicht den Grad an empfundener Freude abzulesen.

Falls auch du noch auf der Suche nach einem Geschenk für autistische Menschen bist – oder selbst bald Geburtstag hast – hoffe ich, dass dich die folgende Liste auf der Suche nach einem passenden Geschenk unterstützen kann oder den Menschen in deinem Umfeld hilft, deine Bedürfnisse in Bezug auf deinen Geburtstag besser zu verstehen.

Viel unterschätzt und oft als unpersönlichen oder halbherzigen Versuch eines Geschenks abgestempelt: Gutscheine. Zugegeben, Gutscheine für 5 Umarmungen könnten tatsächlich ein bisschen so wirken – ausser der autistischen Person fällt es schwer, verbal auszudrücken, dass sie eine Umarmung braucht; dann wiederum sind die Gutscheine natürlich Gold wert! Gutscheine ermächtigen das Geburtstagskind auch, sich genau das auszusuchen, was es möchte. Die besten Gutscheine, die ich bis jetzt bekommen habe, waren ein Geldbetrag für mein liebstes «Brocki» (Second Hand Laden) und für das «Kattakaffihúsið», das Katzenkaffee in Island.

Gutscheine können natürlich auch für Unterstützungsangebote überreicht werden. Vielleicht hat der autistische Mensch in deinem Leben schon ein paarmal erwähnt, dass die Fenster sehr dreckig sind, er bis jetzt aber noch nicht dazu gekommen ist, sie zu putzen. Autistischen Menschen fehlt es oft an allen Ecken und Enden an «Löffeln» bzw. an Energie und wenn ihnen im sonst schon oft so herausfordernden Alltag mühsame Aufgaben abgenommen werden, ist das manchmal das allerbeste Geschenk.

Tolle Unterstützungsangebote können auch sein, die autistische Person irgendwo hinzufahren oder abzuholen, ein Telefongespräch zu erledigen (ja, auch noch mit fast 32 Jahren mag ich es gar nicht, wenn ich bei der Versicherung anrufen oder einen Arzttermin vereinbaren muss) oder beim Ausmisten oder Frühlingsputz zu helfen.

Gerne verschenkt werden «Necessities» wie Duschgels, Kerzen oder Parfüms. Schade nur, dass viele autistische Menschen Gerüche sehr stark wahrnehmen und ein als unangenehmer Duft Kopfschmerzen auslösen kann. Falls du trotzdem gerne etwas aus der Kategorie Körperpflege schenken möchtest, achte bei deinem nächsten Besuch darauf, was bei dem autistischen Menschen im Bad herumsteht – und kaufe genau diese Produkte nach! Auch kleine Süssigkeiten und Tees sind liebevolle Mitbringsel – achte aber auch da auf den individuellen Geschmack des Geburtstagskindes.

Fidget Toys sind ein weiteres wertvolles Geschenk. Mir - wie auch vielen anderen neurospicy Hirnen - helfen sie dabei, mich auf Unterhaltungen zu konzentrieren oder stressige Momente ein bisschen besser zu überstehen. Ich mag es, mehrere Fidget Toys zu haben, damit mindestens eins immer im Rucksack mit mir auf Abenteuer geht und sofort zur Stelle ist, wenn die Angst gross wird oder meine Hirnkapazität nachlässt.

Was als Spezialinteressen bezeichnet wird, meint, dass sich autistische Menschen oftmals sehr intensiv mit bestimmten Themen beschäftigen. Bei mir sind das zum Beispiel Lesen und Häkeln. Jetzt denkst du vielleicht, dass du mit einem Knäuel Wolle oder dem neusten Buch aus der Booktok-Bubble nichts falsch machen kannst. So einfach ist es aber nicht. Oftmals sind wir bereits so tief in der Materie drin, dass wir eine bestimmte Vorstellung davon haben, was wir für unser nächstes Projekt brauchen. Ich habe zum Beispiel ein veganes Leinengarn in der Farbe «Apfel» für ein Sommeroberteil ins Auge gefasst. Wenn du etwas aus dieser Kategorie verschenken möchtest, frag am besten beim Geburtstagskind nach und lass dir vielleicht sogar einen Link schicken.

Nachfragen ist ein gutes Stichwort. Bei mir ist es nämlich so, dass es meine Freude nicht im Geringsten schmälert, wenn ich schon im Vorfeld weiss, was ich unter dem glitzernden Geschenkpapier vorfinden werde – im Gegenteil! Ich freue mich darüber, genau das zu bekommen, was ich mir auch gewünscht habe; etwas, das mich im Alltag unterstützt, meine nächsten Projekte bereichert oder mich mit Freude erfüllt, wenn ich es anschaue. In diesem Sinne: frohes Schenken und Beschenkt-Werden!

Ich weiss noch, wie ich mich nach diesem letzten Diagnosetermin völlig aufgekratzt in der Toilette einschloss und mit den Tränen kämpfte. In mir tobte ein Gefühlssturm, den ich nicht genau entziffern konnte. Es war eine Mischung aus Erleichterung, endlich einen Namen dafür zu haben, was mit mir «nicht stimmt», und Trauer darüber, es nicht früher gewusst und damit viele Unterstützungsangebote verpasst zu haben, viele Jahre allein für mich gelitten und mich irgendwie durchgekämpft zu haben – in einer Welt, die mir oft so erschien, als sei sie kein Ort für mich.

Wäre mein Leben ein Buch, hätten die Leser*innen vielleicht schon lange meine Eigenheiten und Schwierigkeiten so angeordnet, als müssten sie einen Mordfall lösen – auf einer Pinwand, einzelne Elemente verbunden mit roten Fäden, die schlussendlich alle zum Zentrum weisen: Autismus.

Ich selbst konnte diese Zusammenhänge nicht erkennen bzw. erkenne sie jetzt erst retrospektiv; erkenne die komische Tragik in der Frage, die jahrelang durch meinen Kopf kreiste: Warum bin ich so anders? Wie ein Alien, das auf der Erde abgestürzt oder ausgesetzt wurde, versuchte ich, die Menschen um mich herum zu studieren und so genau zu kopieren, dass niemandem auffallen würde, dass ich nicht auf diesen Planeten gehöre. Denn das war meine grösste Angst: Dass die anderen mit dem Finger auf mich zeigen und laut «Alien!» rufen. Dass sie mich für meine Ungeschicktheit im sozialen Umgang auslachen, für meine ungelenken Körperbewegungen, für meine uncoolen Hobbys und meinen noch viel uncooleren Kleidungsstil.

Ich war schon immer irgendwie anders und weil die Erklärung des Autismus fehlte, wurden mir andere Eigenschaften zugeschrieben. Ich war faul, wenn ich mich nach einem anstrengenden Schultag hinter einem Buch und unter der Decke verschanzte. Ich war schüchtern, wenn ich mich als Kind hinter meiner Mutter versteckte, weil ich nicht wusste, was von mir im Umgang mit fremden Personen erwartet wurde. Ich war «gstabig», also meine Bewegungen irgendwie steif und zurückhaltend, was dazu führte, dass mich im Sportunterricht niemand in seinem Team haben wollte und ich regelmässig als letzte «gewählt» wurde.

Ich habe immer gespürt, dass ich die Anforderungen meiner Familie, meiner Peers und der Gesellschaft nicht so ganz erfüllen kann, was dazu führte, dass ich mich nur noch mehr anstrengte. Ich setzte mir hohe Ziele; überlud meine To-do-Liste wie einen Teller an einem All-you-can-eat-Buffet, las Selbsthilfebücher, ging in die Therapie, meditierte, machte Yoga, zählte Kalorien und rasierte mir die Beine – alles, um wie die anderen zu sein oder doch zumindest nicht aufzufallen, nicht enttarnt zu werden.

Ich studierte Psychologie und obwohl mich die Inhalte faszinierten, fühlte ich mich auch an der Uni fremd. Das typische Studentinnen-Leben führte ich nie – ich vermied die Partys für Studierende, ging nach den Vorlesungen oft auf direktem Weg nach Hause und ass nur ein einziges Mal in der lauten Mensa. An der Uni lernte ich im Rahmen einer Gruppenarbeit P. kennen, die noch heute eine gute Freundin von mir ist. Sie hatte die ASS-Diagnose bereits erhalten und ich tauschte mich gerne mit ihr darüber aus. Und auch sonst fiel mir auf, dass sich in meinem Umfeld viele Menschen mit einer AD(H)S- und/oder Autismus-Diagnose befanden. Irgendwie schien ich mich mit diesen Menschen wohlzufühlen.

Neurodiversität interessierte mich. Doch jeden Gedanken daran, dass ich selbst im Spektrum sein konnte, schob ich auf die Seite mit: aber ich kann ja Augenkontakt halten, ich habe keine besonderen Spezialinteressen und meine Routinen sind doch eigentlich gar nicht so starr, oder? Trotz Psychologie-Studium hatte ich in meinem Kopf das weitverbreitete Bild des typischen autistischen Jungen und dem entsprach ich nicht. Das ist übrigens einer der Gründe, warum Frauen* so spät diagnostiziert werden. Uns gelingt es einfach besser, zu maskieren. So sind wir in den Augen unserer Familien und Lehrpersonen schüchterne Mädchen, aber keine autistischen.

Das erste grosse Aha-Erlebnis kam mit dem Lesen eines Buches: Women and Girls with Autism Spectrum Disorder von Sarah Hendrickx. Zwischen den Buchseiten kam ich zum ersten Mal mit Erkenntnissen aus der Forschung und mit den Erfahrungsberichten von autistischen Frauen* in Kontakt. Da war die Rede davon, dass sich Mädchen oft für Spezialinteressen entscheiden, die gesellschaftstauglich sind – Lesen wurde explizit als eine Beschäftigung genannt, die viele autistische Mädchen interessiert. Beim Lesen kann der oft anstrengenden Welt entflohen und der Umgang mit Gefühlen und sozialen Themen kann in einem sicheren Rahmen geübt werden.

Meine Lesegewohnheit wirkt nur auf den ersten Blick wie ein ganz normales neurotypisches Hobby. Denn keine meiner Freundinnen führte jemals eine penible Excel-Tabelle mit den Metadaten der Bücher und berechnete den Monats- und Jahresdurchschnitt an gelesenen Wörtern. Ich weiss noch, dass ich einmal an einem einzigen Sonntag über 400 Seiten las und danach lange brauchte, um aus der Geschichte aufzutauchen und wieder in der realen Welt anzukommen.

Jetzt, viele Jahre nachdem ich mein erstes Buch verschlungen hatte, bekam ich endlich die Diagnose. Über dem ganzen Gefühlssturm, der der Bericht in mir auslöste, schwebt ein grosses, fettes Fragezeichen: Wie wird es jetzt für mich weitergehen? Was bedeutet die Diagnose für mich, mein Leben, mein Umfeld? Wem will ich davon erzählen? Wer hilft mir jetzt? Und vielleicht noch wichtiger: Wie kann ich mir selbst helfen?

Eine Antwort für mein Anderssein führte also zu neuen Fragen. Und befeuerte damit meine Neugier, noch mehr über ASS in Erfahrung zu bringen und meine Erkenntnisse irgendwo festzuhalten. Vielleicht kann dieser Substack das Logbuch werden, in dem ich die wichtigsten Beobachtungen festhalte, die ich auf meiner Reise mache.